Mieke Hollander & Carola Baker van het Alzheimer Café

Eens per maand wordt in het CuliCafé op de Broeckgouw het Alzheimer Café georganiseerd. Hier worden belangrijke onderwerpen besproken rondom de aandoening dementie. Carola Baker (44) en Mieke Hollander (68) proberen bij deze bijeenkomsten in hun begeleidende rol de aanwezige patiënten en hun familie te informeren en te ondersteunen. De dames benadrukken het belang van kennisoverdracht en begrip. En de noodzaak voor meer vrijwilligers!

Van wie bi je er ien?
Carola: Ik ben er eentje van Kees Sens en Annie Tuijp (Pet). Mijn vader heeft altijd bij Hein Schilder gewerkt, zijn leven lang. En wellicht kennen mensen hem van de AMVO. Mijn moeder is een zuster van Kees Pet, oftewel Peppino. Zelf kom ik uit de zorg en heb ik ook met de handen aan het bed gestaan. Sinds een jaar werk ik bij Home Instead Thuisservice, een instantie die thuiszorg en ondersteuning verzorgt.

Mieke: Ik ben voorzitter van de regio Zaanstad-Waterland bij Stichting Alzheimer Nederland. Mijn ouders komen allebei uit Sneek. Ik had daar geboren moeten worden, maar mijn tweelingzus en ik kwamen te vroeg ter wereld toen onze ouders ergens anders verbleven. Ik heb jarenlang in verschillende zorg-, welzijns- en MBO-organisaties gewerkt. Zo ook in het ZAN, rechtsvoorganger van het BovenIJ ziekenhuis in Amsterdam-Noord. Daar waren ook veel Volendammers werkzaam. Mijn man en ik zijn uiteindelijk in Monnickendam gaan wonen.

Laten we gelijk met de deur in huis vallen: wat is het Alzheimer Café precies?

Mieke: Een Alzheimer Café is een ontmoetingsplaats voor iedereen die met Alzheimer of een andere vorm van dementie te maken heeft. Iedereen is welkom; als je zelf dementie hebt, maar ook als iemand in je omgeving dementie heeft.

Wat betreft het Alzheimer Café in Volendam; dan wil ik beginnen met aangeven dat Rosa Koning en Jenny Kwakman een belangrijke rol hebben gespeeld bij het tot stand komen ervan. Zij hebben CuliCafé De Ontmoeting – bij de Friese Vlaak op de Broeckgouw – opengesteld voor het Alzheimer Café. In oktober 2023 vond er in de Stolphoevekerk een expositie plaats, genaamd 'De gezichten van dementie'. Hierbij werden prachtige aquarellen tentoongesteld. Rosa en Jenny hebben bij dit evenement de catering verzorgd, geregeld dat de 3JS optraden en Jan Dulles gevraagd of hij iets wilde vertellen over zijn ervaringen met zijn vader, die leed aan dementie. Dat is de vliegende start geweest. Ik had via het sociale wijkteam in Edam gehoord dat Rosa in het CuliCafé graag een Alzheimer Café wilde starten maar dat dit niet lukte. Vervolgens heb ik contact met Rosa gezocht. Het klikte gelijk en in november zijn we begonnen met het eerste Alzheimer Café. Daarna kwam Carola in beeld.

Carola: Toen ben ik inderdaad benaderd. Ik ben om en om met Mieke de gespreksleider bij de bijeenkomsten in het café, als een soort vervangende kroegbaas. Ik zorg dat er tijdens de sessie een opbouw, een pauze en een afbouw in zit. Gastsprekers komen langs en worden door mij ingeleid en voorgesteld. Daarnaast ga ik met hen in gesprek. Tevens heb ik contact met de deelnemers van de bijeenkomst. Dit zijn zowel mensen met een vorm van dementie als familie en vrienden. Het Alzheimer Café is een samenwerkingsverband tussen verschillende instanties, waaronder de regionale afdeling Zaanstreek-Waterland van Alzheimer Nederland en mijn werkgever Home Instead. Door mijn professionele verleden in de zorg ben ik goed op de hoogte van wat dementie voor impact heeft op de levens van de mensen die het betreft en van hun naasten.

Je had het over een opbouw. Wat is een beetje de structuur van zo'n Alzheimer Café?
Carola: Er is een inloop waarbij mensen binnenkomen, gezien worden. Ze worden warm welkom geheten en er wordt een praatje gemaakt. Dan beginnen we met het thema van die sessie, elke bijeenkomst heeft een ander thema. Dat duurt ongeveer een halfuur, waarna er een pauze is. Hierna begint het gesprek met alle aanwezigen over het thema. Althans, mocht daar behoefte aan zijn. Soms kunnen we ook van het thema afwijken, wanneer het gesprek in een andere richting beweegt. En dan na nog een halfuurtje rond je het af.

Er is elke maand een ander thema, zeg je. Hoe bepalen jullie deze thema's?

Mieke: Enerzijds vragen wij de bezoekers welke onderwerpen zij graag willen bespreken. Anderzijds komen die thema's voort uit onze ervaringen. In Nederland zijn er op dit moment zo'n 280 Alzheimer Cafés waar Alzheimer Nederland bij betrokken is. Vanuit de stichting krijgen we dus veel informatie met betrekking tot onderwerpen die spelen, bijvoorbeeld de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek.

Carola: Daarnaast hebben we veel contact met zogenaamde 'casemanagers'. Dat zijn professionals die dagelijks werken met mensen met dementie. Huisartsen attenderen mensen bij wie een diagnose dementie gesteld wordt op de hulp die casemanagers bieden en verwijzen hen door. Een casemanager is een regelaar maar ook iemand die van alles kan uitzoeken. Diegene coördineert de zorg en vormt een vraagbaak voor de mensen met dementie en hun familie.

We zijn sinds oktober vorig jaar bezig met het Café in Volendam, en dan krijg je alsmaar beter in de gaten wat er lokaal speelt en welke vragen er gesteld worden onder de bevolking. Het is ondertussen een vaste groep mensen die naar de bijeenkomsten komt.

Er is bijvoorbeeld een zoon van een Volendammer echtpaar die normaliter moet werken maar altijd vrij neemt om erbij te kunnen zijn. Door gesprekken te voeren weet je wat zulke familieleden bezighoudt en waar ze tegenaan lopen. Het is in dat kader belangrijk om nogmaals te benadrukken dat het Alzheimer Café ook zeker bedoeld is voor familieleden of vrienden van mensen met een vorm van dementie.

Mieke: Klopt. Soms vinden mensen dat onhandig. Dan voelen ze zich bezwaard dat ze spreken over iemand die de ziekte heeft terwijl diegene erbij is. Onze mening is dat je niet óver mensen praat maar mét mensen praat. De ervaring is tot nu toe dat de mensen met dementie die bij het Café aanwezig zijn het niet vervelend vinden.

Carola: Ik vond het oprecht mooi toen een zoon van iemand tijdens een bijeenkomst aan iemand met dementie vroeg: “hoe ervaren jullie dat?'. Je brengt mensen samen en zo komt het gesprek op gang.
Mieke: Dementie is geen ziekte, het is een syndroom; een verzameling van steeds tezamen voorkomende, klinische verschijnselen die meerdere oorzaken kunnen hebben. Er zijn echter wel 50 verschillende vormen van dementie. De één is dus de ander niet. Bovendien spelen de karakters van mensen ook een rol. Iedereen reageert er anders op. Het heet dus wel het Alzheimer Café maar we trekken het uiteraard breder dan alleen die variant. Het is bijvoorbeeld ook een misvatting dat het uitsluitend oudere mensen treft. Er zijn ook jonge mensen – de jongste die ik ken is 38 jaar – die het kunnen krijgen. Dat weten veel mensen niet.

Het is zo dat 1 op de 5 mensen en zelfs 1 op de 3 vrouwen een vorm van dementie krijgt. Hoe is het dan mogelijk dat het nog altijd een beetje in de taboesfeer blijft hangen?
Mieke: Er wordt pas vanaf de jaren ‘70 wetenschappelijk onderzoek gedaan naar deze aandoening. De laatste jaren is dat steeds meer geworden, mede omdat men zich realiseerde hoeveel mensen het krijgen. Door de toename in onderzoek is er natuurlijk ook steeds meer kennis vergaard. Daarnaast hangt er nog altijd veel schaamte omheen, wanneer je de aandoening hebt. Vroeger zei men dat iemand 'seniel' of 'kinds' werd. Toen had men het bijvoorbeeld over aderverkalking. Alzheimer Nederland werkt nauw samen met de Hersenstichting en met universiteiten. Zo'n 80% van het geld dat Alzheimer Nederland binnenhaalt gaat naar wetenschappelijk onderzoek. Juist om nog meer kennis te krijgen. Er is immers nog altijd geen medicijn voor. Ook internationaal wordt er veel samengewerkt. Zodoende ben ik ervan overtuigd dat er op enig moment een doorbraak komt. Je kun helaas natuurlijk nooit voorspellen wanneer.

Bij een medicijn denk je veelal aan een middel dat een bacterie, virus of kwaadaardige cel doodt. Bij een hersenaandoening als dementie is het wellicht lastiger voor te stellen wat een medicijn moet doen. Zijn er wel andere inzichten?

Mieke: Wat we tegenwoordig weten is dat bepaalde beroepen en sporten een verhoogd risico hebben. Boksers, voetballers, rugbyspelers. Dertig, veertig jaar geleden wist je dat niet. Zowel Rugby Nederland als World Rugby zijn zich hier erg van bewust en hebben een Hersenschuddingsprotocol opgesteld waarbij de veiligheid van de sporter centraal staat. Dat is om die reden. Eenzelfde risico geldt bijvoorbeeld voor beroepen die werken met bepaalde soorten verf waar veel chemicaliën inzitten. Dat is natuurlijk niet goed voor de hersenen en kan soms leiden tot OPS, de zogenaamde ‘schildersziekte’. Dat is ook zo'n relatief nieuw inzicht. Hetzelfde geldt voor de wetenschap dat bepaalde varianten van dementie erfelijk zijn. Op het moment dat je zoiets ontdekt kun je mensen daarin doorverwijzen.

Je leest steeds vaker over manieren waarop dementie mogelijk afgeremd of uitgesteld kan worden, bijvoorbeeld sporten. Het adviseren begint dan dus eigenlijk al door jong en oud te stimuleren om gezonder te leven.

Carola: Bewustwording inderdaad.
Mieke: We zijn momenteel bezig met een jongerenproject. In Zaanstreek-Waterland is er een bijeenkomst geweest in het Zaantheater met daarbij ruim 200 jongeren van het MBO. Binnenkort ga ik 2 dagen lesgeven aan het Regiocollege om de studenten aldaar bewuster te maken. Je begint met vertellen wat dementie is maar het gaat ook zeker over de gevolgen ervan en welke rol je levensstijl hierbij kan spelen. Dat deze er wel degelijk toe doet.

Bij de bijeenkomsten in het Café komen maandelijks veelal familieleden mee. Spelen jullie op een bepaalde manier een begeleidende rol voor deze families, buiten de bijeenkomsten om?
Carola: Wij zitten niet zozeer op de stoel van de adviseur. Wij praten natuurlijk wel met de mensen en helpen hen naar oplossingen te zoeken. Er is vaak een casemanager aanwezig. Die kan wel directe adviezen geven als daar behoefte aan is.

Mieke: Wij zijn allemaal vrijwilligers. Vaak hebben we wel een medische of welzijnsachtergrond of ervaring in de verpleging, maar we zitten niet op de stoel van een professional. Wij verwijzen mensen door naar de juiste personen.

Jullie zijn nog niet zo lang bezig met het Café. Het zal jullie dus nog niet opvallen dat vaste bezoekers bijvoorbeeld achteruitgaan en dat jullie daarop kunnen acteren?
Carola: Het is nu nog niet aan de orde dat me zoiets opvalt, nee. Wat we treffen is bijvoorbeeld een echtgenoot die bij ons aangeeft 'ik loop hier tegenaan'. Het is voor mensen fijn om ervaringen te delen en vragen te kunnen stellen.

Mieke: Onze taak is dat we voorlichting geven, aan belangenbehartiging doen en dat we gespreksgroepen als het Alzheimer Café opstarten. Je merkt in het Café dat mensen langskomen voor voorlichting en informatie over waar de belangen liggen van iemand met dementie. Daarover ga je in gesprek. Maar het kan ook zeker gezellig zijn, hoor. Zo heeft Carola muziek gedraaid voor de mensen.

Carola: Ik zat naast iemand met dementie en vroeg aan die meneer waar hij vroeger naar luisterde. Dat bleek Wolfstone, ik kende het niet. Het was prachtige, Schotse muziek en die man zat helemaal mee te deinen en te zingen. Dat was bijzonder om te zien. Mieke: * tegen Carola * Jij bent echt goud waard voor het Café. Je spreekt de taal en je familie is bekend. Ik blijf wat dat betreft een buitenstaander. Wat was ik ook alweer? Carola: Een jas haha!
Mieke: Een jas inderdaad. Dat is toch anders. Al merk ik wel dat mensen me nu steeds beter leren kennen.

Kunnen jullie nog een bijzonder moment noemen van de bijeenkomsten?
Carola: Vorige maand hadden we gesprekskaarten. Dat zijn fotokaarten met bepaalde objecten erop om gesprekken op gang te brengen. Per tafel werden enkele kaarten neergelegd zodat mensen in groepjes in gesprek konden gaan. Wij zaten allebei bij 2 echtparen aan tafel. Eén meneer pakte toen de kaart met daarop een fiets. Hij had zijn hele leven lang gefietst en dat kon hij nu niet meer. Wist de weg niet meer naar huis, dus dat mocht niet meer. Hij wilde het echter zo ongelooflijk graag. Het zat hem heel hoog. Aan de ene kant begreep hij het wel, maar aan de andere kant toch ook weer niet. Zo zijn we het gesprek in gegaan. Bestaat er wellicht een mogelijkheid van een duofiets? We hebben tips gegeven met betrekking tot waar ze informatie konden inwinnen. Bij de Zorgcirkel kun je bijvoorbeeld fietsen huren. Er staat er eentje bij Sint Nicolaashof.

Mieke: De familie had al eerder zoiets voorgesteld, echter, toen wilde hij daar niets van weten, omdat hij altijd alleen fietste. Urenlang. Tijdens het gesprek emotioneerde het hem. Misschien wilde hij het toch wel proberen. Uiteindelijk gingen deze mensen opgetogen weg, want ze hadden nu een positief vooruitzicht. Het klinkt misschien heel klein, maar voor deze mensen was het heel groot.

Merken jullie dat mensen het altijd moeilijk vinden voor zichzelf toe te geven dat ze misschien lijden aan een vorm van dementie?
Carola: De groep die naar het Café komt kan er over het algemeen goed over praten. Eén iemand zit nog steeds wel in de ontkenningsfase, want hij heeft er geen last van. In zijn beleving kan hij alles nog zelf.

Mieke: Sommige mensen komen nooit mee, omdat zij echt niet willen weten dat zij zelf dementie hebben. De zoon en de vrouw van één zo’n persoon komen wel en luchten hun hart. Dat werkt ook. Dat je erover kunt praten zonder oordeel of zonder veroordeeld te worden.

Zijn dat dan dingen waar jullie je voldoening uit halen? Dat je ziet dat het een verschil maakt in de levens van mensen?
Mieke: Onderschat niet dat het proces van dementie gemiddeld 8 jaar duurt. Het gaat steeds slechter en de kring rondom iemand met dementie wordt steeds kleiner. Mensen vinden het niet leuk om 10 keer een verhaal te moeten herhalen. Of ermee om te moeten gaan dat de persoon met dementie boos wordt. Of de familie juist op hen. Wat ook logisch is, want je bent allemaal mens. Dementie heb je nooit alleen, dat heeft je hele omgeving. Je weet van tevoren niet hoelang het duurt maar wel dat het alleen maar bergafwaarts gaat. Het is een rouwproces van jaren en dat gun je niemand. Mensen in zo'n situatie helpen en ondersteunen, daar haal ik voldoening uit. We kunnen weinig doen maar we proberen naar mensen te luisteren, ze moed te geven. Weet je wat ook mooi is? Mijn moeder is overleden aan de gevolgen van dementie en zij wilde graag dat haar hersenen na haar dood werden nagelaten aan de wetenschap voor onderzoek. Er zat bij onze bijeenkomst een meneer aan tafel. Hij gaf aan dat hij bij 3 medische ziekenhuizen meedoet aan wetenschappelijk onderzoek. In Leiden, het VU en het AMC. Daar was hij enorm trots op, en terecht. Het is ongelooflijk belangrijk, want in beide gevallen wordt daardoor wordt nieuwe kennis beschikbaar.

Er is geen medicijn en jullie hebben het over begeleiden en niet over behandelen. Is er dan momenteel echt niets meer mogelijk?
Mieke: Ze weten wel steeds meer over wat er in de hersenen gebeurt met betrekking tot hoe je dementie krijgt. Dat is de eerste stap. Van daaruit kun je natuurlijk kijken wat je er eventueel aan kunt doen. We weten wel dat blijven bewegen, je hersens goed gebruiken en gezond eten elementen zijn die zeker van invloed zijn. Ook bij mensen die het al hebben.

Doen jullie daar bij het Café iets mee? De mensen bijvoorbeeld puzzels laten maken?
Mieke: Nu nog niet maar dat staat wel voor volgend jaar op de planning. In Purmerend zijn Spurd, Club Welzijn en de Zorgcirkel een project gestart genaamd Brein Fit. Dat is voor ouderen die vinden dat ze wellicht ietwat vergeetachtig worden maar ook voor mensen met dementie. Daarbij wordt aan beweging gedaan en aan hersengymnastiek. Carola: Nadenkend bewegen.

Mieke: Dat willen we in onze Alzheimer Cafés ook gaan doen. Wij willen die instanties uitnodigen om hun ervaringen te delen en ons te helpen.

Hoewel het wellicht al bekend is bij velen; toch de vraag hoe mensen bij zichzelf of bij anderen de eerste tekenen van dementie kunnen herkennen.
Carola: Het wordt vaak bemerkt door gedragsverandering bij personen. Vergeetachtigheid, iets wegleggen en het vervolgens niet meer kunnen vinden. Nu worden ouderen natuurlijk vrijwel altijd wel iets vergeetachtiger, maar het zijn vaak gekke dingetjes. Dat je het dus op een ongewone plaats neerlegt. Of het vaker herhalen van hetzelfde, dan wel in woord, dan wel in gedrag. Op een gegeven moment kun je een patroon herkennen in de gedragsverandering. Dit kan echter wel een proces van jaren zijn.

En als iemand dit bij zichzelf of iemand anders merkt, wat is dan een eerste stap die je kunt ondernemen?
Carola: Als je een vermoeden hebt, dan is een goede eerste stap altijd om naar de huisarts te gaan. Die kunnen je eventueel doorverwijzen naar een geriater, iemand die gespecialiseerd is in ouderenzorg. Bij de Zorgcirkel nemen ze bijvoorbeeld een geheugentest af. Op die manier kunnen er officiële diagnoses gesteld worden. Dat kan ook als er puur een vermoeden bestaat. Op basis van een diagnose wordt er een casemanager aangewezen en die helpt je dan verder met informatievoorziening en de volgende stappen.

Jullie hadden het net al over de activiteiten die jullie hopelijk volgend jaar kunnen toevoegen aan de Alzheimer Cafés. Zijn er verder nog wensen op dat gebied?

Mieke: Meer vrijwilligers! Voor zowel het Alzheimer Café als voor bestuurstaken. Mensen hoeven niet veel uren vrij te maken, we zijn blij met elke bijdrage. Het is best een zoektocht naar vrijwilligers. Je kunt bijvoorbeeld gastvrouw of -heer zijn bij een Alzheimer Café. Er zijn 10 Cafés per jaar – in juli en augustus niet – dus dat valt enorm mee. Mensen kunnen zich bij mij aanmelden, via de website van Alzheimer Nederland en dan bij Zaanstreek-Waterland*. Je krijgt altijd eerst een gesprek en tevens een training aangeboden. Je wordt ingeschreven als vrijwilliger en je krijgt af en toe nog iets aangeboden om je kennis te vergroten. Wat wij het belangrijkst vinden is dat mensen niet oordelen en niet veroordelen. Mensen die het interessant lijkt maar wellicht twijfelen of ze geschikt zijn, zijn altijd welkom om een keertje te komen kijken bij het Café op de Broeckgouw. Kopje koffiedrinken en ervaren wat het is. Meer informatie staat ook op de website van Alzheimer Nederland afdeling Zaanstreek-Waterland en die van het CuliCafé, daar vind je de actuele agenda**.

* https://www.alzheimer-nederland.nl/regios/zaanstreek-waterland

**https://www.culicafedeontmoeting.nl/over-ons/activiteiten/

Wat staat er bijvoorbeeld na de zomer op de agenda qua thema’s?
Mieke: Dat kan van alles zijn, bijvoorbeeld domotica, dus zorgtechnologie. Daar komt iemand over vertellen. Het is de bedoeling dat mensen zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Wat zijn dan oplossingen voor in huis om dit makkelijker te maken? Een voorbeeld hiervan is het plaatsen van lichtsensoren. We geven tevens advies zoals het vermijden van kleedjes in de badkamer waar mensen over kunnen struikelen.
Carola: Die zorgtechnologie is al jaren in ontwikkeling. Het begint bijvoorbeeld met een horloge waar een volgsysteem in zit, zodat je in de gaten kunt houden waar mensen zijn. Maar ook camera's, sensoren, dat soort dingen. Als daar dan afwijkend gedrag uit blijkt, dan kun je daar als familie en zorgverleners weer op acteren. Wij zitten daar met Home Instead ook bovenop, op die ontwikkelingen. De familie moet uiteraard toestemming geven voor het inzetten van dergelijke middelen. Wij hebben een adviserende rol daarin. Maar het kan bijdragen aan het langer thuis kunnen wonen van mensen en het helpt mantelzorgers of familieleden enorm. Met zorg en technologie is heel veel te regelen om een veilige woonomgeving te creëren.
Mieke: Ik vind het mooi dat we in dat kader een goede samenwerking hebben met verschillende zorg- en welzijnsorganisaties. We werken goed samen met de Zorgcirkel, Evean, Home Instead, de SMD (Stichting Maatschappelijke Dienstverlening), het dementienetwerk Zaanstreek-Waterland en Welzijn Wonen Plus. Juist in dat netwerk kun je elkaar enorm versterken. Bij Alzheimer Nederland zijn we bijvoorbeeld uitsluitend met vrijwilligers. Carola is daarentegen professioneel werkzaam bij Home Instead. Zij mag van haar werkgever onder diensttijd met ons het Alzheimer Café doen. In Monnickendam heb je ook een Alzheimer Café en de gespreksleider daar wordt weer vanuit Welzijn Wonen Plus ingevlogen. Binnenkort wordt een aantal casemanagers ingezet als gespreksleider, ook in dienst van Evean en Zorgcirkel. Dat soort samenwerkingsverbanden willen we graag.

Carola: Casemanagers maken hun cliënten bijvoorbeeld bewust van onze Cafés en dat ze daarheen kunnen. Dat er momenten zijn waarop ze toenadering kunnen zoeken tot andere mensen.
Mieke: Casemanagers zijn verpleegkundigen die een extra opleiding gedaan hebben, post-HBO. Zij zijn bekwaam in alles wat met dementie te maken heeft maar weten ook veel af van de wetten en regelgeving daaromtrent. Wanneer de diagnose dementie gesteld wordt, val je onder bepaalde wetgevingen waarmee je sommige dingen bekostigd krijgt via de zorgverzekering. Daarom is de diagnostisering ook zo belangrijk, want alleen daarna kan een casemanager ingezet worden zonder dat dit kosten met zich meebrengt voor de client.

Dit kan inderdaad ook een zorg zijn van mensen in hun angst om aan de bel te trekken, dat ze met een pensioentje in één of andere zorgmolen terechtkomen.

Carola: Het is niet niks als zo'n diagnose gesteld wordt, dat blijft zo. Het is niet fijn, maar opent tegelijkertijd wel deuren. En deze deur hoeft niet direct open, maar mocht het nodig zijn, dan gaat-ie wel veel makkelijker open. Als iemand echt enorm afwijzend 

tegenover een test staat, dan kan een huisarts altijd een casemanager inzetten op basis van een vermoeden. Al is het dan om de familie te ondersteunen. Het belangrijkste is dat de persoon niet wordt veroordeeld. Zoals Mieke zei: niet oordelen of veroordelen. Dat is wat ik ook merk van familieleden die bij ons komen, iedereen is gelijk. Iedereen gaat samen in gesprek. Nu is het in Volendam natuurlijk ons kent ons. Dat kan mooi zijn, dat de toenadering sneller gaat. Soms is het echter een valkuil, omdat het mensen kan tegenhouden. Stel immers dat je bekenden tegenkomt, die weten dan gelijk hoe en wat. Ik ervaar het momenteel zo niet, hoor. Mensen versterken elkaar juist.

Helpt dat misschien ook bij het herinneren van dingen bij mensen, dat ons kent ons? Dat je wellicht sneller verhalen van anderen herkent?
Carola: Aan de ene kant wel, je staat sneller op hetzelfde niveau. Aan de andere kant weten we ook wel dat er zich nog veel meer achter de voordeuren afspeelt.

Mieke: Wij zijn al heel blij met 20 of 25 mensen in ons Café, maar we weten dat er veel meer mensen in Edam-Volendam zijn met dementie. Uiteraard is het jammer dat er niet meer mensen over willen of durven te praten. Iemand als Jan Dulles is er bijvoorbeeld heel open over. Hij steunt de Hersenstichting en Alzheimer Nederland en vertelt over zijn ervaringen met zijn vader en zijn emoties daarbij. Dat soort rolmodellen heb je echt nodig.

Wat zouden jullie onze lezers tot slot nog willen meegeven?
Mieke: Dementie is niet iets om je voor te schamen, het overkomt je. Je moet onder de mensen blijven. Ik vertelde in het Café over mijn moeder, die overleed aan dementie. Zij woonde in een serviceflat en het nieuws van haar ziekte ging als een lopend vuurtje. Daarna werd er óver haar gepraat en óver haar geroddeld. Dit voelde ze aan en ze ging vervolgens niet meer naar de koffieochtend. Zo vereenzaamde ze al gauw. Ik stelde voor dat zowel ik als zijzelf er iets over zouden vertellen aan de mensen. Dan breek je het open en dan zullen er altijd mensen zijn die een arm om je heenslaan. Dat hebben we toen gedaan. Daarna was het niet meer interessant om er achter haar rug om over te kletsen. Meerdere mensen kregen aandacht voor mijn moeder en merkten dat ze af en toe nog heel normale gesprekken kon voeren. Dat gun ik iedereen, dat het taboe doorbroken wordt. Als mensen dat echt niet willen, ook goed, dat staat iedereen vrij. Maar een remedie tegen eenzaamheid is wel om erover te praten. Dan maak je het onderwerp voor anderen ook bespreekbaar.
Carola: Zoals we eerder aangaven; het is een rotziekte die je niet alleen hebt, maar met je hele omgeving. Maar je kunt de resterende tijd nog zo mooi maken. Als je binnenblijft, doe je jezelf tekort, want er is nog zoveel om voor te leven. Om zelf te ontdekken maar ook met de hulp die je om je heen kunt verzamelen. Vraag de buurvrouw of buurman voor een wandeling, of anders iemand van de thuiszorg. Er is nog heel veel moois uit het leven te halen, ook met dementie.

Door Janine Veerman